O Jornalista Sidney Resende destaca no seu site, o SRZD.com, a história da bonitense Ritha de Kássia, que é portadora de Lúpus.
Lúpus: uma batalha de borboletas guerreira
"É uma batalha árdua a batalha de quem tem lúpus, é uma batalha
constante e diária. Uma batalha que não nos abandona em nenhum momento.
É uma batalha de borboletas guerreiras, que precisam de força, de apoio
e, acima de tudo, de respeito."
(Ritha de Kássia, 21 anos, portadora de Lúpus Eritematoso Sistêmico)
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de origem
desconhecida que atinge, na maioria dos casos, o sexo feminino e pode
gerar uma série de complicações no corpo. As principais dificuldades
enfrentadas pelos portadores da enfermidade são lesões na pele e nas
mucosas, dores nas articulações, queda de cabelo, anemia, sensibilidade à
exposição solar e problemas cardiovasculares, respiratórios e renais.
A
pernambucana Ritha de Kássia (foto) tem 21 anos e há oito descobriu ser
portadora de lúpus. Em dezembro de 2004, a jovem foi internada às
pressas, aos 13 anos, com quadro de derrame pericárdico e derrame
pleural. Cerca de 15 dias depois da internação, veio o diagnóstico que
Ritha levaria para a vida inteira: Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES),
uma patologia sem cura e com sintomas severos.
Desde então, Ritha deu início a uma batalha pela vida e por seu
bem-estar, alterando hábitos alimentares, fazendo uso diário de
medicamentos para controlar os sintomas e evitando a exposição aos raios
solares, que podem determinar a reativação da doença. A guerreira
precisa lidar diariamente com dores articulares, que se revezam entre
partes diferentes do corpo.
"Mês eu estava bem, mês estava com crises. As dores articulares eram e
ainda são as maiores causas de incômodo. Tinha que viajar por três
horas até o Recife a cada dois meses para fazer exames e comparecer em
consultas reumatológicas, o que era bastante cansativo. Mas sempre tive o
apoio de minha mãe, em todos os momentos. No colégio, por diversas
vezes, os colegas de classe copiavam a matéria para mim, já que meus
dedos estavam com muitas dores", contou Ritha ao SRZD.
No início de 2010, Ritha de Kássia passou a enfrentar crises mais
fortes e mais constantes que o habitual. Dores no peito que vinham
acompanhadas de falta de ar. Um ecocardiograma diagnosticou uma
alteração no pericárdio, uma estrutura que envolve o coração. Os efeitos
colaterais decorrentes da medicação para o tratamento do problema foram
vários: enjoos, fraquezas, perda parcial de cabelo.
Crises dificultam a vida dos portadores, que dificilmente recebem auxílio-doença
Diante de todas as dificuldades enfrentadas ao longos desses oito
anos, Ritha precisou largar o emprego devido às constantes crises de
dores, que por vezes a impediram de levantar-se da cama. A jovem tentou
obter um auxílio-doença junto ao governo devido à impossibilidade de
trabalhar, mas lamenta o fato de "não se encaixar no grupo de pessoas
que têm direito ao auxílio".
"Enfrentamos inúmeras dificuldades em todos os âmbitos, inclusive no
trabalho, quando os conseguimos. As crises constantes, que por vezes não
nos permite sair de casa, dificulta a habilidade em qualquer serviço.
Os governos não nos dão um auxílio-doença, e, nos casos que conseguimos,
a dificuldade é gigantesca. Uma coisa que seria nosso, por direito,
para nos cuidar melhor."
De acordo com a professora de clínica médica e semiologia da
Faculdade de Medicina de Petrópolis, Solange Barilo, o LES afeta
múltiplos órgãos e é caracterizado por períodos de exacerbações e
remissões das manifestações clínicas. A doença, que não é transmissível
nem passível de prevenção, atinge nove mulheres para cada um homem. Os
primeiros sintomas aparecem geralmente entre a segunda e quarta década
de vida, mas podem surgir em qualquer idade.
Apesar de não ter cura, os sintomas do lúpus podem ser controlados a
partir de tratamentos com remédios para modular o sistema imunológico. O
tratamento é individualizado e contínuo e deve ser feito com o
acompanhamento regular de um reumatologista. Ainda segundo a
especialista, não há risco de as gestantes portadoras de LES
transmitirem a doença ao bebê. "O que existe é o Lupus Neonatal, no qual
a mãe transmite ao recém-nascido seus anticorpos, e esses podem causar
lesões, que geralmente são reversíveis".
Principais sintomas:
- Podem ocorrer sintomas inespecíficos como febre baixa, falta de apetite, emagrecimento e fadiga.
- É muito o comum o aparecimento de eritema facial em asa de borboleta, uma mancha avermelhada na região do nariz e laterais.
- As úlceras orais e feridas cutâneas ocorrem em aproximadamente 20 %
dos pacientes e são sinais importantes de atividade da doença.
- A alopecia ou queda de cabelo ocorre na maioria dos pacientes.
- Cerca de um terço dos pacientes referem fotossensibilidade, que é uma sensibilidade exacerbada à exposição solar.
- Artralgia (dor na articulação) ou artrite (inflamação na
articulação) são as manifestações mais frequentes do LES. Acometem
pequenas e grandes articulações, têm padrão simétrico e em geral poupam a
coluna. As deformidades são pouco frequentes e as erosões no Raio-X são
muito raras.
- As manifestações cardiovasculares mais frequentes são a pericardite, derrame pericárdico e arritmias.
- O sistema respiratório também pode ser comprometido, ocorrendo principalmente derrame pleural e dor pleurítica.
- A anemia ocorre em 50% dos pacientes.
- As manifestações clínicas mais frequentes no sistema nervoso são:
convulsões, psicose, Acidente Vascular Cerebral e neuropatia periférica.
Orientações aos portadores de lúpus:
- Outras doenças que podem ocorrer junto com o lúpus devem ser
prontamente tratadas, como infecções, hipertensão arterial sistêmica,
diabetes mellitus, dislipidemias.
- É contra-indicada a exposição ao sol nos horários de maior incidência de raios e sempre deve ser usado um filtro solar.
- O paciente deve estar atento aos sinais de recidiva da doença e logo procurar seu reumatologista.
- O controle da doença na grande maioria dos casos é possível.
sidneyrezende.com
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